陪伴孩子走過生命的最後／蔡惠芳：我們未曾預想過，孩子此刻必須面對死亡
家庭
每個生命，都是父母的寶貝，從聽見心跳聲的那一刻，經歷懷胎十月與生產過程，孩子終於來到這個世界上。對父母來說，小小的生命，有著無限的可能。即使知道生命有相聚，也有分離，但是沒有人會預期，孩子在還沒有成長茁壯的時候，就已然要面對死亡。
死亡，代表生命的結束，對許多人來說是撕裂的痛，這個過程帶來很多的眼淚與悲傷。要承擔這份傷痛，不是件容易的事情，更何況發生在自己年幼的孩子身上，不管是聽到「壞消息」的剎那，還是隨著病況變化，不得不面對與孩子告別的過程，對每個家庭來說，都是一種煎熬。
什麼叫做「壞消息」呢？三軍總醫院社工師蔡惠芳解釋道，如果是一般的感冒、受傷，醫生通常會做病情的告知，但是當告知「壞消息」的情況發生，表示小朋友可能有生命威脅，像是病情正在變化，或是孩子未來可能會有生命受限的狀況，例如：癌症、罕見疾病等等。
聽到「壞消息」，父母的衝擊，可想而知。這一切不斷挑戰爸爸媽媽對生命的價值觀，有的家長可能認為那麼年幼的生命應該擁有他(她)的人生，不應該現在就面對死亡、離開人世，希望可以繼續延長生命期為目標，也有的家長認為生命的價值，不在於時間長短，再不捨也不願讓孩子在病痛中受苦，而願意選擇安寧緩和照顧，當病情已屬不可治癒且醫學上證據證明近期內將面臨死亡時，他們接受安寧的理念，不再延長死亡的到來，同樣不縮短生命的期限，讓病童有尊嚴地善終。
蔡惠芳認為，其實對父母來說，這是很大的挑戰與功課，光是要不要告訴孩子病情，家長可能就有不同的想法。有的家長認為不需要讓孩子知道太多，或是即使理智上明白應該讓孩子知道自己的病況，卻還沒做好心理準備，遲遲不敢開啟話題，在不斷猶豫與掙扎中，當到了生命最後的時刻，想要好好的道別時，孩子卻往往處在昏迷的狀態，來不及被聽見的道別與道愛，便成了遺憾。
「家長除了面對事實、調適情緒外，還要與孩子溝通，其實是真的很不容易。」因此，在與孩子溝通之前，醫療團隊更需要花時間與家長建立信任關係，搭起家長與孩子之間溝通的橋樑，陪伴案家走過生命最後的歷程。
遊戲互動中 與孩子談死亡
當我們做好準備，打算跟孩子開啟對話時，便踏出了溝通的第一步，也就是心境上的調整。家長可能不知道該用什麼方式跟孩子討論，一方面不了解孩子對死亡的概念，再者也擔心孩子聽到病情後的情緒反應。
「2~3歲以下的孩子，其實還沒建構死亡的概念，有的孩子會認為死亡只是不見了。」蔡惠芳表示，孩子能不能理解病情，想不想討論死亡，這都是必須考量的因素，因此我們可以先從了解小朋友的習慣開始，透過孩子認同熟悉的卡通、玩偶，用說故事、遊戲互動的方式，幫助孩子區分重病和一般感冒的不同，試著理解為什麼他會在醫院，以及生命是怎麼一回事。
「你看這個娃娃怎麼了？他哭哭了，因為他聽到了什麼事情很難過，那你有沒有跟他一樣哭哭？」蔡惠芳說，玩偶是與孩子溝通的踏板，在互動中，幫助孩子核對現在的情緒是什麼，為什麼會有擔心、生氣、難過的情緒，為什麼會有特別黏人的表現。「其實在討論的過程面臨很多的不確定性，不確定孩子有沒有聽進去，不確定孩子了解多少，不確定孩子了解的內容是不是大人想傳遞的資訊。」
而這一切的討論，都不會是一次性的話題，我們必須不斷地與孩子解釋同樣的事情，幫助孩子慢慢理解現在的狀況。
手足的情緒反應 也需要被看見
當「生病」這件事成了家庭的重心，每個人的生活都圍繞著它旋轉，其中最容易被忽略的，是同樣需要被照顧的病童手足。在多年臨床的服務經驗中，蔡惠芳觀察到，當病童的病情進展到重症的時候，父母常常會因要傾全力照顧病童，而必須委請親戚照顧家裡其它的小孩，或者家庭會輪流分工，像是媽媽在醫院陪伴病童，爸爸照顧手足。
因此，蔡惠芳特別提醒家長，可以多留意病童的手足對事件的想法及心情，像是孩子可能會誤解，是不是病童做錯事情才會生病，對於病童消失很久感到焦慮和生氣，有的孩子會有比較、忌妒的心態，為什麼爸爸媽媽的注意力都放在病童身上，認為自己被拋棄了。
當孩子有這些情緒反應，蔡惠芳建議其實可以透過玩偶或繪本故事的方式，讓手足知道生病不是一種懲罰，並不是因為誰做了什麼事情才會發生，有時雖然不知道生病的原因，但是我們可以陪伴病童度過這段時光，像是鼓勵手足分享玩偶故事的內容，用遊戲串聯病童與手足之間的交流。
我們也可以預先告知手足之後與病童見面會發生的狀況，例如：哥哥姐姐可能變瘦了，頭髮剃光了，這些都是因為生病治療的關係。蔡惠芳提到，受防/疫的影響，現在大家都很習慣會用手機視訊的方式探病，事實上視訊也是很好的方式，讓手足參與這個過程，也建構孩子對生病的認知。
陪伴孩子 一起面對死亡
當有一天，死亡輕輕地帶走了孩子的生命…。
蔡惠芳回憶道，曾經有位重症病童，當她去訪視時，看到病童的爸爸媽媽及病童的手足，全家人在浴室裡，一起幫病童洗澡，仔細地幫病童擦拭身體，這一幕讓她為之動容。「照顧的本身就是一份情感的交流，不管是透過擁抱、肢體接觸，或是身體照顧的過程，甚至是臨終更衣，其實都可以讓全家人一起參與，慢慢接受病童必須離開我們的事實。」
有時，我們會擔心太過直接的言語會造成孩子的負荷，而選擇用委婉的方式告訴孩子死亡的事實，例如：他變成小天使了、他只是睡著了等等，但這樣的說法，反而會讓孩子產生錯覺，「那我也想要當小天使，好像可以把死亡想像成是件快樂的事！」、「我會不會睡著後也像病童一樣不會再醒過來，所以我不敢睡覺，我會害怕。」諸如此類，都可能因為對死亡委婉的描述，而忽略孩子可能有不同的理解，造成孩子生活適應不良。其實生活中有許多死亡的概念，像是小動物死掉、大自然中樹葉飄落、花開花謝，都可是很好的例子，讓孩子更了解死亡的意義。
在討論時，我們可以用更精確的詞彙說出「死亡」，與孩子建立安全的討論氛圍，讓孩子知道可以不被限制地表達自己的感受，即使感到害怕、生氣、忌妒都沒有關係，也記得給孩子一個擁抱，讓他知道大人會一直陪伴在身旁。
死亡，是生命的結束，但不代表關係也跟著結束。每個與我們相遇的生命，都是份禮物，也永遠是家庭中的一份子。這個過程，對每個家庭來說，真的很不容易，但透過真實的陪伴，讓我們能夠在最後的時刻裡，將彼此的愛好好傳達，從而創造出一份安定的力量。
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