如何協助病童手足調適疾病帶來的失落？
兒盟分享/
2023-12-05
手足關係往往是孩子所經驗到最深遠的關係，自年幼手足出生開始，日常生活中不乏溫暖的情感連結，當然手足間偶爾也會出現衝突、競爭和嫉妒，尤其家中有病童需要父母時刻照顧時，對病童手足也會造成影響。
著家庭內部的平靜及日常，家中所有成員的生活都因此而發生改變，家長要面對醫療經濟壓力、病童就醫接送及生活照料，更可能要面對外界輿論，不僅大人要扛下家庭內外的壓力與責任，也可能成為其他健康手足的壓力來源，這些日常生活的轉變都可能成為誘發孩子產生情緒的事件。
孩子在因應手足生病的歷程中，多由疾病確診後的衝擊開始，面對沒有選擇權的生活及習慣改變，逐漸出現矛盾的情感與適應不佳的反應，同時也可能會因為對疾病的未知而產生錯誤的認知和擔憂，進而出現各種行為問題。因此，家長在忙碌奔波照顧病童的同時，如何安撫及關照到其他健康手足的身心狀態，並協助其穩定衝擊後的震盪，進而發展出獨立自主的能力，為蠟燭多頭燒的家庭灌注穩定的力量，更是一個重要的環節。
受黑洞干擾而迷航的孩子
面臨著兄弟姊妹生病的衝擊及失落，健康手足有時會開始出現一連串情緒，可能是對家庭陷入的混亂狀態感到煩躁、焦慮；可能是不滿手足之間的差別待遇；可能是對手足生病後容貌外觀上的轉變產生害怕及困惑的情緒；也可能會開始埋怨父母對自己的關愛變少了。此外，健康手足有時也被期待可以成為父母心中懂得體貼的好孩子，這都可能引發孩子的不滿和忌妒，有些孩子雖然能體諒這些轉變，但仍會因為自己有上述情緒而感到內疚及罪惡感。
當健康手足因上述情緒無處宣洩、進而衍生出負向行為問題時，更容易被父母責備或冷落，這過程不僅對忙碌的家長而言是暗黑時期，對孩子也是種煎熬。
與孩子一同在衝擊中安頓自己
孩子們都能健康長大相信是所有爸爸媽媽們心中最初的心願，然而面對疾病襲來，家長在照料病童的同時，也需要同步關注到健康手足失落的身心狀態，如何能夠幫助健康手足好好面對並接納病童的各種變化，父母可以透過以下的步驟來陪伴孩子－
1.運用不同策略跟孩子說明病況
面對家中不同氛圍及日常行程的變化，即便父母不說，但健康手足其實都有可能會透過小細節去覺察到，並在自己的小腦袋瓜中努力的猜想，然而孩子心中負向的臆測可能會引發後續更多強烈情緒且不易處理的行為反應，因此讓孩子知道「家裡發生什麼事？」是重要的！讓健康手足全程參與在病情發展中，減少未知所帶來的不安感，因為不隱瞞才能清楚看到孩子最真實的反應，家長也能從旁精確地提供及時協助。
→針對年長的健康手足，家長可以具體和孩子說明疾病事實，並預告接下來家中可能發生的改變，並同步釐清孩子內心的好奇及困惑。
→針對年幼的健康手足，家長可以運用孩子喜歡的玩偶、玩具或繪本故事，透過帶領及說故事的方法來帶入家手足生病的事實，讓孩子去知情並理解家中未來可能會出現的改變。
2.接納體諒孩子出現的各種情緒
面對生活節奏被打亂、家庭相處時間減少及父母大量注意力集中到病童身上，健康手足生活中可能充斥著憤怒、恐懼、焦慮、忌妒、內疚、悲傷和矛盾等情緒，並在日常生活中產生過度擔心或迷惘、和父母或病童發生衝突或行為退化等尋求關注的狀態，甚至會開始質疑父母對自己的愛。
→了解健康手足面對失落的情緒反應都是正常的，較能夠去協助應對不舒服的情緒感受。
「爸爸發現媽媽去醫院照顧弟弟的這幾天，你比之前更容易發脾氣，你願意說說看怎麼了嗎？」
→透過大人針對相同事件的情緒感受分享，使健康手足獲得被同理及支持的感受。
「其實爸爸和你一樣也好擔心弟弟在醫院的情況，或許我們可以和弟弟及媽媽來場視訊通話？」
3.協助孩子做好面對未來的準備
隨著病程的發展可能會為病童帶來許多外在的影響，如手足身材、四肢或容貌上的轉變或死亡，因此，所有家庭成員都需要做好長期抗戰的心理準備，家長除了陪伴健康手足去認識病童未來可能會發生的事情，更可帶領孩子去思考可以做哪些事情來紓解面對手足生病的失落。
→幫助孩子理解疾病發展歷程，並列出想和病童一起完成的事情。
→安排共同的家庭時光，提昇正向家庭關係以維繫健康手足身心發展。
一場大雨洗滌出乾淨的景色、歷經大爆炸後宇宙才得以擴張，相信在家長的陪伴下，健康手足經歷衝擊及生活的震盪終將回歸平靜，疾病為家庭帶來的不是分裂、而是團結，孩子也會在過程中有所學習及成長，起初的矛盾和衝突中將為家庭長出不一樣的生命力。同時，在照顧家中病童及其他孩子的同時，家長不要忘記要先好好照顧自己，才能有更多心力去照料到家中所有孩子。
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